このちゃん情報

2023年に日本国内で心臓移植の手術に成功した、五十嵐 好乃(この)ちゃん(当時11歳)に関する情報をお伝えします。

ご両親からのご挨拶

日頃より娘へお心をお寄せ頂き、誠に有難う御座います。

移植後大阪での経過観察を終え、川崎へ戻ってから1年3ヶ月が経ちました。この間、小学校卒業式、中学校入学式にも出席する事ができ、昨年12月、娘は13才になりました。闘病生活から5年ぶりに自宅で迎えた誕生日は家族で大切に過ごさせて頂きました。娘は照れくさそうにしながらも、とても嬉しそうでした。何気ない日常がとても有難く、日々感謝しながら、大切に過ごさせて頂いております。

通院以外では、学校を休む事もなく、部活動にも参加しています。

部活があると17時半過ぎに『疲れたー』と、どこか誇らしげに帰宅します。本人も幸せを実感しているのかな。と感慨深く、受け止めております。

今こうして、何気ない日常を過ごす事ができるのも、提供して下さった方、そして尊いご決断をして下さいましたご家族様のおかげでごさいます。娘は2人分、一生懸命、生きています。闘病生活が長かったせいか、順風満帆とはいきませんが、これからも胸の中のお友達と仲良く過ごして欲しいと願っています。

余剰金寄付先の運用報告を終えるまでの間、トリオ・ジャパンHP内に娘の特設ページを開設頂いておりましたが、令和7年1月21日、寄付先全ての運用報告を終えました。お忙しい中、運用報告を快諾し作成して頂きました、寄付先の皆様、誠に有難う御座いました。

全ての運用報告も済み、一旦の区切りがつきましたので特設ページについては、今年度いっぱい(令和7年3月31日)をもって、閉鎖する運びとさせて頂きます事、ご報告させて頂きます。

お心を寄せて下さり、ご寄付下さった方々、誠に有難う御座いました。皆様のお気持ちで娘は命を繋ぐ事ができたのだと思います。これまでご支援ご協力賜り、誠に有難う御座いました。全ての方々へ心より感謝申し上げます

現在も待機している方々、ご家族様、穏やかに過ごせる事、ご縁がありますよう、心よりお祈りしております。

令和7年3月12日
五十嵐 好秀・瑞美

日頃より娘、好乃へお心をお寄せ頂き誠に有難うございます。

昨年末、川崎へ戻ることができ半年が経ちました。
何気ない日常に日々感謝しながら、大切に過ごさせて頂いております。

夢にまで見た小学校卒業式、そして中学校入学式にも参加する事ができました。
毎日元気に通学し6時間授業を受け、部活動にも参加することができています。
好乃の病気はとても不幸な事でしたが、入院生活を終え、家で過ごす貴重な時間。
この有り難さは、何事にも変える事ができないと実感しております。

臓器提供して下さった方、ご家族様、尊いご決断を誠心誠意受け止め、好乃と胸の中の友達を守っていきます。

楽しい事は2人分楽しみ。
辛い事も2人分受け止め。
2人分の優しい気持ちを持って、精一杯生きていける強い人になれるよう、
これからも好乃を見守っていきたいと考えております。

6月を以て『このちゃんを救う会』は会計監査、会計報告を終え閉会となります。
ご尽力頂きました救う会の皆さん、募金活動中ボランティアとして参加して下さいました方々、
ご寄付頂きました皆さま、ご支援、ご協力頂きました企業、団体様におかれましては誠にありがとうございました。
重ねてお礼申し上げます。
誠に有難う御座いました。

応援いただいた全ての方々へ、改めまして心からの感謝を申し上げます。

これからも無理なき範囲で近況をお伝えできればと考えておりますが、
好乃も中学1年になり多感な時期を迎えております。
どうか皆様には温かく見守って頂きますよう、お願い申し上げます。

改めまして、心から、ありがとうございました。

令和6年6月14日
五十嵐 好秀・瑞美

このちゃんを救う会からの
ご挨拶

このちゃんを応援して下さる皆様へ

このちゃんを救う会にご支援ご協力をいただきまして誠にありがとうございます。
この度、国際移植者組織トリオ・ジャパン様へ
余剰金全額100,271,213円を寄付した事により、当会の余剰金残額が0円になりました。
また、会計報告書が完了いたしましたので皆様へご報告をさせていただきます。
会計報告書につきましては、下記「その他のお知らせ」にてご確認ください。

この度の会計報告をもちまして、このちゃんを救う会の活動を終了し閉会とさせていただきます。
今後の当会のお知らせは、
当会の運営上の都合によりトリオ・ジャパン様のホームページ内で閲覧できるように依頼しました。
ご留意くださいますようお願いいたします。

このちゃんの為に様々な方々にご協力をいただき、救う会の活動を行う事ができました。
このちゃんの事を思い募金をしてくださった皆様、雨風の中大声で街頭募金に参加してくださった皆様、
募金箱設置にご協力してくださった皆様、SNS等を通して活動を拡散してくださった皆様、
募金場所を提供してくださった皆様、ご無理を聞いていただきご協力してくださった金融機関各位、
何度も報道していただき世の中にこのちゃんの事を知らせてくださった報道関係各位、
他にも数え切れないほどの皆様からのご支援ご協力があり、目標金額を達成する事ができました。
このちゃんの命は、皆様の熱く強い思いにより救われたのだと信じております。

最後にここまでご尽力を賜りました皆様へ心より御礼申し上げます。本当にありがとうございました。

令和6年6月14日
このちゃんを救う会 一同

その他のお知らせ

国立循環器病研究センター様より報告を頂きました

この度は、国立循環器病研究センター小児循環器内科へ温かいご支援をいただき誠にありがとうございました。深く御礼申し上げます。

寄付金は今後の同じように心不全で心臓移植を待機する子供たちのためにEXCORR activeの購入を予定しています。

この機械は従来のIKUSという駆動装置と比べ、小さく、軽くなったことで移動性が格段に上がります。また、従来はバッテリー駆動時間が30分に限られ、子どもたちは散歩に出かけても30分以内に病棟に戻らなければなりませんでした。

しかし、この機械では最大6.5時間のバッテリー駆動が可能となり、子どもたちの自由度が上がることが予想されます。

ああああああああ

[ 発達促進プログラム ]

待機患児の入院生活はベッドもしくはベッドサイドに限られ、学童児の場合は訪問学習による勉強が週3日となります。集団生活からの隔絶は、子ども同士のやり取り(言い争いや、仲直りそして共同作業)ではなく、大人とのやり取りが主体となってしまいます。

そしてデジタルデバイスへの依存や大人のオーバープロテクションによって認知機能の発達に支障が出てきます。

我々はこの、医療では介入し難い問題に対して、リハビリテーションの充実という観点からあらたな挑戦を始めました。認知機能の促進には体を動かすことに加えて、マインドフルネスを同時に行うことがいいと考えました。

簡単に言うと、武道の応用です。武道には礼節、尊敬などを重んじ、マインドフルネスとエクササイズに融合していると言えるのです。しかし、心臓移植待機患児に武道は困難なので、ピラティス・ヨガをリハビリテーションメニューに取り入れることを始めております。

まずは、理学療法士2名にピラティス・ヨガインストラクターコースに入門し、現在インストラクター資格を取得しています。その後に、心不全患児のリハビリテーションメニューとして新たなものを発表する予定です。その先には、開発した新たな小児リハビリテーションメニューを保険収載できるよう進めていきたいと考えております。

そのためには国際的に認可されたインストラクターとしての資格を取得する必要があり、資格取得に寄付金の一部を使用させていただきました。その後は実際の子供たちと一緒に毎日のリハビリテーションの一環として取り入れてまいります。

ああああああああ

[ リフトンペーサ―の購入 ]

乳幼児期に補助人工心臓を装着してしまう場合は、座位・立位および独立歩行を獲得する前に腹部から送脱血管が存在し、膝あたりまでポンプがついてしまいます。

この状況で独立歩行を獲得するリハビリテーションは難しく、写真にあるような小児用の歩行器の購入をさせていただきました。EXCORのドライブラインもポンプも支障なく歩行訓練ができます。

ああああああああ

神奈川県立こども医療センター様より報告を頂きました

[ 医師より ]

最新の心臓超音波装置を中心に集まる神奈川県立こども医療センター様の医師

皆様の温かいご厚意により、当院に2台の最新の心臓超音波装置が届きました。感謝しても感謝しきれない想いです。深くお礼申し上げます。皆様の思いに答えられるよう、より良い医療を提供できるよう頑張って参りたいと思います。本当にありがとうございました。

[ 保育より ]

iPadや絵本を手にする神奈川県立こども医療センター様のスタッフさん iPadや絵本を手にする神奈川県立こども医療センター様のスタッフさん おもちゃのお寿司

iPadとプロジェクターを購入させていただきました。ボランティアの方が主催するオンラインイベントを楽しむ時や病棟内で映画観賞会をする時など、様々な場面で活用させていただいております。また、子どもたちのお誕生日の時には、おたんじょうびえほんに保育士からのメッセージを書いて、プレゼントしています。この度はありがとうございました。

[ 看護局より ]

寄付で購入した備品等 寄付で購入した備品等 寄付で購入した備品等 寄付で購入した備品等

このちゃんの回復への思いが込められたご寄附をいただき、看護局では病棟の医療機器やよりよい療養環境を備えるための備品等を揃えることができました。皆さまからのご期待に沿えるよう、看護の使命を果たしてまいりたいと思います。皆さまの温かいご厚志に、看護局一同心より感謝申し上げます。

[ 薬剤科より ]

散薬調剤ロボットを購入させていただきました。これまで粉薬の分量を量るのに時間がかかっておりましたが、この機械の導入により患者さんに説明する時間を増やすことができました。今後も医療の質を向上させ、皆様のご期待に応えられるよう頑張りたいと思います。この度はありがとうございました。(納品待機中)

キープ・ママ・スマイリング様より報告を頂きました

温かいご支援に感謝申し上げます。

いただきましたご寄附は、全国の小児病棟にて付き添う家族への支援事業に大切に使わせていただきました。

長期間小児病棟で付き添うご家族への「付き添い生活応援パック無償配布事業」は、2023年度約3,000名にお送りいたしました。

今年度は、長期面会に通うご家族への支援も開始し、子どもの幸せを真ん中に、
子どもが望むときに親といつでも一緒に過ごせる入院環境と、
親が安心して「付き添える・任せられる」ことが保障された付き添い環境の実現を目指してまいります。

付き添い生活応援パックの詳細につきましてはこちらをご参照ください
https://momsmile.jp/activity/mono/

その他の活動につきましては、弊法人HPをご参照ください
https://momsmile.jp/

小児病棟に入院する笑顔の患者さん

シャイン・オン・キッズ様より報告書を頂きました

シャイン・オン・キッズ様の報告書については、下記ボタンをクリックしてご覧ください。



最終会計報告について

いつも弊会にご声援、ご支援を誠にありがとうございます。

余剰金の手続きがすべて完了し、下記の通り最終会計報告を致します。

会の立ち上げから2年が経過しました。
この間、とても多くの方々にご支援を賜り、時には厳しいご指摘も頂きながら役員全員で会を運営して参りました。
「このちゃんを助けたい」という強い思いで集まったメンバーであるがゆえに、
会の中でも意見がまとまらなかったり時には衝突しながら、それでも「このちゃんの命が助かるまで」と懸命に活動を続けてきました。

3月の小学校の卒業式に出席することができたこのちゃんの姿を見て、この2年間の活動がやっと報われた気がします。
長きに渡り弊会の活動を支えてくださったトリオ・ジャパン様をはじめ
ご支援、ご声援をくださいました関係者全ての皆さまへ感謝を申し上げます。

弊会は6月末をもって閉会する予定です。
7月以降の活動報告はトリオ・ジャパン様のホームページ上でお伝えいたします。
これからもこのちゃんを温かく見守ってくださいますようお願い申し上げます。

最終会計報告

余剰金の寄付先での取り扱いについてのご報告(途中経過)

3月27日(水)記者会見にてお伝えした余剰金の寄付先での取り扱い状況についてご報告致します。

国立研究開発法人国立循環器病研究センター様(準備中)

神奈川県立こども医療センター様(準備中)

社会福祉法人産経新聞厚生文化事業団あけみちゃん基金様より
『臓器搬送にかかる費用負担の補填』に使うこととしております。
現在、臓器搬送費の大部分は高額療養費や各自治体のこども医療費助成などが支給されますが、
一部の健保におきまして数十万円の患者負担が発生する場合がございます。
そうした患者負担が発生した時の補填に使用させていただきます。
ホームページ(https://akemi-f.com/

認定特定非営利活動法人シャイン・オン!キッズ様(準備中)

NPO法人キープ・ママ・スマイリング様(準備中)

公益財団法人ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパンが運営する「おおさか健都ハウス」様より
今回、ベッドルームのマットレスの上に敷くマットレスパット新調に使わせていただきました。
経年劣化によりたびたび改善希望の声が上がっていた既存ベッドの寝心地をよくすることで、
ご家族の満足度と笑顔に繋げることが出来ましたこと、心より感謝申し上げます。

公益財団法人ドナルド・マクドナルド・ハウス(おおさか建都ハウス)の新調されたマットレスパット


国際移植者組織トリオ・ジャパン様
海外渡航での臓器移植を必要とする小児患者及びその家族に対する臓器移植に付随する費用の支援のために下の覚書の通り寄付致しました。

公益財団法人公益推進協会こども海外心臓移植支援基金様
国内移植に至り、他の海外渡航移植手術を目指す子どもたちのために助成金を返金致しました。

余剰金の寄付先について

3月27日(水)川崎市記者クラブにて記者会見を行いました。記者会見の模様は各社報道をご覧いただけますと幸いです。
記者会見にてお伝えした余剰金の寄付先についてご報告いたします。

当会役員会にて、余剰金は国内の移植医療推進の観点から、関係機関(病院、公益法人等)に寄付することを決定しました。
寄付先と寄付金額は以下のとおりとなります。

国立研究開発法人国立循環器病研究センター 75,500,000円
※置型補助人工心臓購入 (50,000,000円)
※発達障害に対するプログラム導入 (25,500,000円)

神奈川県立こども医療センター 75,000,000円
※看護局(患児の為に備品購入) (25,000,000円)
※循環器内科 (超音波機2台購入) (50,000,000円)

社会福祉法人産経新聞厚生文化事業団あけみちゃん基金 50,000,000円
※臓器移植後支援(臓器搬送費用等)に使用

認定特定非営利活動法人シャイン・オン!キッズ 30,000,000円
※ファシリティドッグの運営費用

NPO法人キープ・ママ・スマイリング 2,500,000円
※入院中の子どもに付き添う家族への食事支援と生活用品の購入資金

公益財団法人ドナルド・マクドナルド・ハウス(おおさか建都ハウス) 2,500,000円
※子どもの治療に付き添う家族の為の滞在施設の運営費用

国際移植者組織トリオ・ジャパン 100,000,000円
※海外渡航での臓器移植を必要とする小児患者及びその家族に対する臓器移植に付随する費用の支援

公益財団法人公益推進協会こども海外心臓移植支援基金 200,000,000円(助成金返金)
※国内移植に至り、他の海外渡航移植手術を目指す子どもたちのために返金致しました

中間会計報告につきまして

いつも弊会にご声援、ご支援を誠にありがとうございます。
下記の通り中間会計報告を致します。

中間会計報告

このちゃんを救う会一同

トリオ・ジャパンからの
ご挨拶

平素より国際移植者組織トリオ・ジャパンの活動に多大なるご支援、ご協力をいただき誠にありがとうございます。

このたび「このちゃんを救う会」の閉会にあたり、
海外渡航移植のために頂いた大切な余剰金をお預かりする運びになりましたので報告いたします。

亀の歩みではあるものの、海外に渡らずとも日本社会においても着実に救われる命が増えてきました。

しかし、臓器移植でしか救われない患者さんにとっては現実の医療と呼ぶにはほど遠く、
特に小児の患児や家族にとっては未だ雲を掴むような医療で在り続けます。

「このちゃんを救う会」から預からせて頂いた余剰金は、
海外へ助けを求めざるを得ない患者さんが現れた時のために、大切に保管させていただきます。

お問い合わせ

ささいなことでも、
ぜひお気軽にお問い合わせください。

フォームからのお問い合わせ

お電話でのお問い合わせ

SNS公式アカウント

トリオ・ジャパンは各種SNSでも
情報をお届けしています

  • Facebookのアイコン
  • Instagramのアイコン
  • Twitterのアイコン
  • YouTubeのアイコン