私たちについて
「トリオ・ジャパンは募金ビジネスをやっている」「トリオ・ジャパンは怪しい団体」など、残念ながら現在間違った情報がネット上に出回っているのが事実です。私たちは決して募金ビジネスなどを行なっているのではなく、実際に移植で救われた者、またその家族が中心となり、30年以上に渡り活動してきた団体です。誤解を招きやすいことも含め、トリオ・ジャパンの活動をQ&A方式で分かりやすくお伝えします。
救う会からトリオ・ジャパンに入るお金の金額は?
救う会から入るお金は一切ありません。ただし、募金活動中にお亡くなりになったお子様のための資金は、ご遺族と“救う会”の御意向の下、トリオ・ジャパンで一時的にお預かりし、次の渡航移植医療を望む方々への支援として充当することがあります。 詳細な財務諸表、経理の実態についてはこちらのページで情報公開をしております。私たちの活動内容について出来る限り透明性を確保するため、各年度の活動についてご報告しています。
トリオ・ジャパンが最も費用を拠出している支出先は?
臓器移植医療の啓発活動費です。トリオ・ジャパンは国内の臓器移植医療が日常的な医療となることで、海外渡航移植が無くなる社会を目指しております。 具体的には、「移植」をテーマにした講演を全国の看護学校や小学校、中学校のPTA行事などで行なっております。そして、ご家族を亡くされ臓器提供を決断したドナー家族へのサポートや医療関係者への移植経験者の情報提供、報道機関とのメディア連携、議員・弁護士・研究者への実態調査・政策提言に取り組んでいます。
日本から渡航した心臓移植患者の順番待ちは割り込み?
渡米後は米国の基準に従って申請をし、待機者リストの最後尾に並び直します。決して割り込みをしているわけではありません。 重症度が高い患者さんが渡米するケースがほとんどなので、必然的にステータスは上位に位置付けられることが多くなっているのが現状です。
どうして渡米する必要があるのですか?
日本国内では2010年に臓器移植法の改正が行われましたが、小児の心臓移植は依然として極めて少ない現状があります。日本国内での待機リストに登録を済ませ、国内で待機する時間が少ないと感じられるご家族が相当な覚悟を持って海外渡航移植をご決断されます。 私たちの知る限り、現在正式に受け入れを表明してくれている国は米国のみです。臓器移植医療を必要とする子どもの未来を守るためには、臓器移植が日常的な医療となっている米国へ助けを求めようとするご家族の心情は想像に難くありません。
なぜ高額な費用がかかるのですか?
米国で医療を受ける場合、日本の健康保険制度が適用されないため、手術費・治療費などの医療費は全額自己負担になります。 また、心臓移植を必要とする多くの子どもは小児用の体外設置型補助人工心臓(体外式VAD)を装着しています。その場合、一般の旅客機での移動ができず、専用の医療用航空機内に様々な医療機器を持ち込み、医師や看護師、臨床工学技士(マシンエンジニア)など医療スタッフも一緒に搭乗するため、通常の運賃とは比較にならない金額がかかってしまいます。さらに新薬・新しい医療機器の開発コスト、医療機関の入院費といった費用を含め、必要となる医療費は年々上がっているという現実もあります。 その他、渡航後、ドナーを待つ期間~手術~手術後の入院~回復・リハビリまでを過ごす滞在費や、事務局運営に必要な通信費、事務経費等、チラシ印刷代などの広報経費を合わせるとさらに高額な費用が必要となります。 米国では医療費のみならず、生活に関るあらゆるものが高水準であることも事実です
拡張型心筋症とはどのような病気ですか?
心臓の筋肉の収縮する力が弱まることにより、心臓が拡張してしまう病気です。進行性の難病で、全身への血液循環がうまくいかなくなり、突然死や心不全の要因になります。重症化すると心臓移植が必要になります。
デポジットとは何ですか?
デポジットとは、「保証金」という意味で、米国の受け入れ先の病院に支払う医療費の前払い金のことです。不足があると追加請求され、その場合は募金活動で集まった医療予備費から充当します。デポジット額は年々、高額化傾向にあります。心臓移植を必要とする子どもの場合も250万ドル以上と高額な金額となっています。 このデポジットは、想定しうるあらゆる状況を考慮し、受け入れ病院より算出されます。想定より短期間で移植に到達できれば余剰金が生まれますし、期間が長期化したり、術前後の予後が悪ければ追加請求としての追徴金を請求されます。
想定よりも渡航移植医療について費用がかからず、寄付金の余剰金が出た場合はどうなりますか?
“救う会”目的達成による余剰金は、患児ご本人の術後の病状が安定するまでの間、原則として数年は本会において管理・保管し、必要に応じて術後の医療費などとして支出できるものとすることになります。管理・保管終了の期間は、担当医師の診断などを考慮したうえで、役員会の議決により決定します。 その際の余剰金残高については、役員会の決議に基づき、他の移植を必要としている患者・家族の支援及び、移植医療を推進するための活動に使用致します。 また、募金活動中にお亡くなりになったお子様のための資金は、ご遺族と“救う会”の御意向の下、トリオ・ジャパンで一時的にお預かりし、次の渡航移植医療を望む方々への支援として充当することがあります。
トリオ・ジャパンの活動は全て寄付で成り立っています。私たちの活動に賛同していただける方はご協力をお願いいたします。
トリオ・ジャパンの活動は多くの仲間によって支えられています。一緒に移植医療を変えていく仲間になりませんか?
ささいなことでも、ぜひお気軽にお問い合わせください。
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